„Ein Netzwerk ist unglaublich wichtig"

Sarah Kunkel engagiert sich als Angehörige in der Selbsthilfe für die Erkrankung ihres Ehemanns. Der Verein bietet ihr das dringend benötigte Netzwerk. Dafür revanchiert sie sich nun mit einem selbstorganisierten Spendenlauf.

Wenn man als Familie gleich von mehreren verschiedenen Erkrankungen betroffen ist, braucht man ein stabiles Netzwerk, das einen unterstützt. Das weiß auch Sarah Kunkel. Ihr Ehemann Sebastian lebt mit einer Leukodystrophie – einer seltenen, genetisch bedingten Erkrankung, bei der die schützende Myelin-Schicht der Nerven nach und nach verloren geht. Beide Töchter sind ebenfalls genetisch von der Leukodystrophie betroffen, die ältere Tochter hat außerdem eine ausgeprägte ADHS mit Pflegegrad. Und trotzdem – oder gerade weil sie zeigen möchte, wie vielfältig Menschen sind – hat sie beschlossen, selbst etwas zu bewegen: Sie organisiert einen inklusiven Spendenlauf für den Selbsthilfe-Verein ELA Deutschland e.V., der sich für Menschen mit Leukodystrophien einsetzt. 

Eine Erkrankung, die alles verändert

Als Sarah Kunkel ihren Mann kennenlernte, stand in seinem Datingprofil: „Ich lauf nicht ganz rund." Sie dachte, das gehe doch allen so. Gemeint war aber tatsächlich seine Gehfähigkeit. Schon direkt zu Beginn des Datings hatte er ihr von der kurz zuvor festgestellten Leukodystrophie erzählt – einer Erkrankung, die bei ihm im Alter von 29 Jahren nach einem fünfjährigen anstrengenden Weg mit Besuchen bei verschiedenen Ärzt*innen diagnostiziert worden war. Eine Therapie gibt es nicht und einmal verlorene Fähigkeiten kommen nicht wieder zurück. Manchen Betroffenen hilft eine strenge diätische Ernährung, die auf Lebensmittel mit langkettigen Fetten verzichtet – doch ob diese Form der Ernährung anschlägt, ist individuell. 

Die Erkrankung hat der Familie vor allem Spontanität genommen. Bevor sie zum Beispiel in den Urlaub fahren, telefoniert Sarah Kunkel, checkt die Umgebung auf Google Maps, plant Alternativen. Dadurch lastet viel Verantwortung auf ihr: Sie baut die Brücken, wo die eingeschränkte Mobilität ihres Mannes sie fehlen lässt.

Neben der Erkrankung ihres Mannes begleitet sie die ADHS ihrer älteren Tochter – mit allem, was dazugehört: Pflegegradantrag, Beratungstermine, therapeutische Unterstützung, Alltagsorganisation. Die jüngere Tochter hält aufgrund der vielen Hilfebedarfe in der Familie oft ihre eigenen Bedürfnisse zurück. „Das macht mir als Mama ein schlechtes Gewissen", sagt sie offen. „Aber ich sehe auch, wie sehr meine beiden Töchter durch diese Erfahrungen positiv geprägt werden – auf eine Weise, die ich schön finde." Tatsächlich beobachtet sie bei ihren Kindern eine Selbstverständlichkeit im Umgang mit Beeinträchtigungen, die viele Erwachsenen nach ihrer Einschätzung verloren haben. Wenn ihre Töchter einem Menschen mit Einschränkung begegnen, nennen sie zum Beispiel immer automatisch etwas, das sie an dieser Person bewundern. „Die beiden gucken auf den ganzen Menschen. Das finde ich schön."

Gemeinschaft, die trägt

Den entscheidenden Anstoß für Sarah Kunkels ehrenamtliches Engagement gab ein Patient*innentreffen des Selbsthilfe-Vereins ELA Deutschland e.V., dem europaweit vernetzten Verein für Menschen mit Leukodystrophien und ihre Angehörigen. „ELA vernetzt Betroffene über erkrankungsspezifische Kontakte, organisiert jährliche Familientreffen und ein Patient*innentreffen mit Kongresscharakter, bei dem Fachleute aus Forschung und Medizin referieren. Der Verein kümmert sich außerdem um praktische Themen wie Neugeborenen-Screenings und stellt Mitgliedern Informationen zur geeigneten Ernährung zusammen“, erklärt Sarah Kunkel und betont wie hilfreich die Selbsthilfe für sie und ihre Familie sei. Was die pflegende Ehefrau und Mutter an diesen Treffen besonders beeindruckt, ist die Stärke jedes*jeder Einzelnen immer wieder „Ja“ zu diesem besonderen Leben zu sagen. 

Man muss nicht erklären, wie es ist, wenn jemand intensiv gepflegt werden muss, wenn Pausen notwendig sind, wenn Hilfsmittel gebraucht werden. „Auch die Kinder spielen einfach miteinander – unabhängig davon, ob Einschränkungen vorliegen oder nicht."

Als der Verein die Familie fragte, ob sie mit einem Foto für einen Flyer zur Verfügung stünden, sagten sie zu – und Sarah Kunkel fing an, die Flyer in ihrem Stadtteil zu verteilen. Doch der Wunsch, sich zu engagieren, war damit noch nicht gestillt. Sie beschloss einen Spendenlauf zu organisieren, der ganz besonders werden soll. 

Ein Spendenlauf, bei dem wirklich alle mitmachen können

Das Konzept, das Sarah Kunkel sich ausgedacht hat, ist so einfach wie durchdacht: 350-Meter-Runden, nach jeder Runde ein Gummiband als Zähler. Die Teilnehmenden organisieren sich im Vorfeld Unterstützende, die pro Runde oder pauschal spenden. Die Erlöse fließen in Forschung und Veranstaltungen von ELA Deutschland e.V. für Menschen mit Leukodystrophien.

Entscheidend ist für Sarah Kunkel ein Punkt: Der Lauf soll absolut inklusiv sein. Piktogramme statt Schrift, Laufhelfer*innen, angepasste Abläufe. „Bei vielen karitativen Veranstaltungen kommen augenscheinlich gesunde Menschen zusammen, um Menschen mit Einschränkungen zu unterstützen. Ich bin der Meinung, dass jeder Mensch mit seinen individuellen Stärken unterstützen kann." Eine Gruppe, die nur aus Menschen mit körperlicher Behinderung besteht, hat ihre Planungen bereits geprüft und mitgestaltet. „Ihr Wissen und ihre Erfahrung wird gebraucht", sagt sie. „Das fand ich so wertschätzend." Der Spendenlauf findet am 19. September 2026 von 11 bis 17 Uhr in Oberhausen-Osterfeld statt. Zwei einstündige Läufe sind geplant. „Natürlich muss niemand die ganze Stunde durchlaufen. Stattdessen laufen alle, wie sie können“, betont Sarah Kunkel.

Netzwerk als Voraussetzung

Was Sarah Kunkel im Laufe der Jahre gelernt hat: Man kann eine solche Lebenssituation nicht allein stemmen. „Ich dachte am Anfang, dass ich das schon irgendwie alles schaffe. Wir sind ja schließlich eine Familie. Aber das stimmt nicht." Das individuelle persönliche Netzwerk, ob das Freund*innen, Nachbar*innen oder Familienmitglieder sind, um Hilfe zu bitten, mit anderen Betroffenen zu sprechen und professionelle Unterstützung, wie zum Beispiel die einer Pflegeberatung, in Anspruch zu nehmen, all das ist keine Schwäche, sondern Notwendigkeit.

Dass sie für ihre Tochter aufgrund der ADHS überhaupt einen Pflegegrad beantragen konnte, erfuhr sie zufällig durch eine Freundin. „Dann habe ich erstmal geweint. Denn wenn man das gesagt bekommt, weiß man erstmal, was man jeden Tag leistet." Mit dem Pflegegrad gingen für sie viele Türen auf – unter anderem die zur Pflegeberatung durch compass. Dass compass Ratsuchende bereits bei der Vorbereitung auf die Begutachtung zur Feststellung eines Pflegegrades begleitet, war ihr leider nicht bekannt. „Unsere Pflegeberaterinnen sind eine große Hilfe, die uns immer wieder Möglichkeiten aufzeigen, die uns überraschen", sagt sie. Was ihr besonders wichtig ist: der menschliche Blick. „Ich habe zum Beispiel im Anschluss an eine Pflegeberatung bei Pflegegeldbezug nie das Gefühl, dass ich geprüft, sondern beraten wurde – mit dem Blick darauf, was noch helfen könnte."

Was Pflegeberatung und Selbsthilfe verbindet

Dass Selbsthilfe und Pflegeberatung kein Entweder-Oder sind, sondern sich gegenseitig stärken – das sieht auch Agnes Gorecki, Pflegeberaterin bei compass, so. Für sie gehört es zum Berufsverständnis, sich kontinuierlich ein regionales Netzwerk aufzubauen: 

Es geht in meinem Job immer darum, zu recherchieren, Kontakt aufzunehmen und neue Angebote für pflegende und pflegebedürftige Menschen kennenzulernen. Das ist das A und O für gelungene Pflegeberatung.

Agnes Gorecki, Pflegeberaterin nach § 7a SGB XI bei compass

Nicht nur bei seltenen Erkrankungen ist diese Vorbereitung besonders wichtig. Vor einer Beratung informiert sie sich grundsätzlich über aktuelle Studien und Erfahrungsberichte zu einer Erkrankung, prüft, ob die ihr bekannten Angebote noch bestehen, und sucht nach neuen. Nur so kann sie Ratsuchenden gezielt weiterhelfen – statt allgemeine Empfehlungen zu geben. 

Die Selbsthilfe sieht sie dabei nicht als Ersatz für professionelle Beratung, sondern als unverzichtbare Ergänzung: „Wir wissen als Pflegeberater*innen genau, welche Selbsthilfe was tut und wo sie unterstützen kann. Davon profitieren wir selbst im Sinne einer bestmöglichen Beratung. Die Selbsthilfe profitiert, wenn wir sie Betroffenen an die Hand geben und letztlich am wichtigsten: Unsere Klient*innen bekommen die Hilfe, die sie benötigen."

Ein Wunsch, den die Pflegeberaterin und pflegende Angehörige wie Sarah Kunkel teilen: dass Menschen direkt bei der Diagnose auf Hilfsangebote wie Pflegeberatung und Selbsthilfe hingewiesen werden. „Denn man ist ja schon mit der eigentlichen Erkrankung so beschäftigt", sagt Sarah Kunkel. Die mühsame Eigenrecherche, die viele Familien auf sich nehmen, sei oft vermeidbar – wenn das Netzwerk früher sichtbar würde.

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