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Ein neuer Alltag für Jonathans Schutz

Bereits seit dem 2. März 2020 ist Familie Braunsdorf-Kremer aufgrund der COVID-19-Pandemie fast durchgängig in der Selbstisolation. Grund für diese präventive Maßnahme ist der Gendefekt MOPD1 des fünfjährigen Sohnes der Familie, denn dieser bringt unter anderem eine Schwächung des Immunsystems mit sich. Im Juli haben wir erstmals über Jonathan und seine Familie berichtet, denn die Familie hat den Verein Walking with Giants Germany e. V. gegründet, um über die Krankheit aufzuklären und die anderen betroffenen Familien in Deutschland zu unterstützen. Doch wie gehen Sie mit dem anhaltenden pandemischen Geschehen um?

In der Grippesaison gehen wir mit Jonathan weder gemeinsam einkaufen, noch in ein Restaurant, um dort zu essen. Wenn wir einkaufen waren, waschen wir sofort die Hände. In der Anwendung der Hygieneregeln sind wir also sehr geübt.

Zum Glück war Jonathans Familie seit seiner Geburt vor fünf Jahren nur sehr selten krank, denn für den Fünfjährigen können schon einfache Infekte lebensbedrohlich sein. Seine Familie ist deswegen immer besonders achtsam. „In der Grippesaison gehen wir mit Jonathan weder gemeinsam einkaufen, noch in ein Restaurant, um dort zu essen. Wenn wir einkaufen waren, waschen wir sofort die Hände. In der Anwendung der Hygieneregeln sind wir also sehr geübt,“ erzählt Simone Braunsdorf-Kremer, Jonathans Mama. Auch bei Besuchen von Freunden oder Verwandten sind die Kremers grundsätzlich vorsichtig, um Jonathan zu schützen. Sie können nur dann zu Besuch kommen, wenn sie absolut gesund sind und auch alle Personen, mit denen sie zusammenleben, gesund sind. Natürlich kann es immer passieren, dass ein Kind, das tagsüber zu Besuch war, abends Fieber bekommt – das ist allen klar. „Für den Moment, wo man zu Besuch kommen will muss man vollkommen gesund sein. Sonst sagen wir das Treffen ab,“ ergänzt Jonathans Mutter. Auch wenn beispielsweise der große Bruder Marvin, der bereits ein Teenager ist, mal erkrankt, isoliert er sich vom Rest seiner Familie auf einer eigenen Etage im Familienhaus. Die Eltern tragen dann im Haus einen Mundschutz, um das Ansteckungsrisiko für Jonathan zu reduzieren. „Wir haben Marvin immer alles erklärt, was wir über den Gendefekt wissen und was die Ärzte uns erklärt haben. Ich bin der Meinung, dass Ehrlichkeit in einer Familie am wichtigsten ist und wollte unbedingt vermeiden, dass Marvin zufällig etwas über Jonathans Gendefekt erfährt, weil er beispielsweise ein Gespräch zwischen mir und einer Freundin hört,“ erklärt Simone Braunsdorf-Kremer. „Er hat den Gendefekt von Anfang an akzeptiert und liebt seinen kleinen Bruder wahnsinnig, kümmert sich um ihn und hilft zu Hause mit. Ich bin überaus froh über ihn, aber manchmal würde ich ihm mehr Kindheit und mehr Unbeschwertheit wünschen. Aber auf das Leben hat man halt keinen Einfluss,“ reflektiert sie weiter.

Als die COVID-19-Pandemie nach Deutschland kam

Mit der COVID-19-Pandemie haben sich die nötigen präventiven Maßnahmen zu Jonathans Schutz intensiviert. „Wir haben schon im Januar in den Nachrichten gesehen was auf der Welt los ist und waren uns sicher, dass das Virus nach Deutschland kommt. Wir haben uns dann damit beschäftigt und haben gesehen, dass das ein Virus ist, der auf Menschen mit schwachem Immunsystem geht und dort die Lungen betrifft. Die Lungen sind bei MOPD1 leider sehr oft ein Problem. Viele Kinder mit MOPD1 haben oft Lungenentzündungen. Jonathan zwar bisher nicht, aber wir wissen nicht, ob seine Lungen nicht doch geschwächt sind und wir bisher nur Glück hatten,“ erläutert Simone Braunsdorf-Kremer. Frühzeitig haben sie sich damit auseinandergesetzt, wie sie damit umgehen, wenn das Virus in Deutschland ausbricht.

Als dann die ersten Fälle in Heinsberg auftreten, ruft die Mutter die Lehrerin des älteren Sohnes an und Marvin wechselt frühzeitig mit einem Attest seines Arztes ins Homeschooling. Auch der Hausarzt der Familie ist sich sicher, dass das Virus für Jonathan eine Bedrohung ist und sichert zu, das Attest so lange wie nötig zu verlängern. Auch Jonathans Papa wechselt umgehend ins Homeoffice. Sein Arbeitgeber ist kulant und versichert, dass die Arbeit aus dem Homeoffice uneingeschränkt möglich ist, so lange wie es eben Not tut. „Wir haben die ersten Tage hier aufeinandergesessen und waren das gar nicht gewöhnt. Das war ein wenig komisch, aber nach ein paar Tagen hatten wir uns eingegroovt,“ erinnert sich Simone Braunsdorf-Kremer.

Ich finde es sinnvoll, dass es diese Beratungsbesuche alle drei Monate gibt, weil man da Unterstützung von jemandem bekommt, auf den man sich verlassen kann und der uns Unterstützung gibt. Daraus können sicherlich viele Menschen etwas ziehen.

Enger familiärer Zusammenhalt

Der Alltag der Familie hat sich durch COVID-19 dahingehend verändert, dass die Männer morgens gemeinsam im Büro sitzen und arbeiten. Zeitweise konnte Jonathan nicht mehr zu seinen Therapien fahren und Simone Braunsdorf-Kremer beschäftigte ihn den ganzen Tag. Seine Logopädie fand schließlich online statt. Die Reittherapie ist mittlerweile mit großer hygienischer Vorsicht wieder möglich. Aber auch die Beratungsbesuche durch compass, die gewöhnlich alle drei Monate vor Ort stattfanden, fanden zum Schutz von Jonathan telefonisch statt. „Ich finde es sinnvoll, dass es diese Beratungsbesuche alle drei Monate gibt, weil man da Unterstützung von jemandem bekommt, auf den man sich verlassen kann und der uns Unterstützung gibt. Daraus können sicherlich viele Menschen etwas ziehen,“ berichtet Simone Braunsdorf-Kremer. Grundsätzlich ist die Pflegeberaterin von compass auch zwischen diesen regulären Besuchen telefonisch stets ansprechbar und steht mit Rat zur Seite.

Trotz des veränderten Alltags, schaut Simone Braunsdorf-Kremer optimistisch in die Zukunft: „Das Positive an der Situation ist, dass wir ganz viel Familienzeit haben und sich unser Alltag entschleunigt hat. Doch natürlich können wir uns auch etwas Schöneres vorstellen, als uns immerzu zu isolieren. Trotzdem versuchen wir weiterhin positiv zu bleiben und das Gute an der Situation zu sehen.“

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